Datenschutz durch Technikgestaltung für Genomdaten

Klinische genetische Tests und Endverbraucher-Genetik, wie sie z.B. von 23andme angeboten wird, sind auf dem Weg zum Massenmarkt. Im Umfeld der klinischen Genetik haben die Patienten jedoch oft kaum Kontrolle über ihre eigenen genetischen Daten, während viele der am Markt tätigen privaten Anbieter von Genanalysen einer Vielzahl von Datenschutzbedenken begegnen. Der Artikel 25 DSGVO bietet in diesem Kontext nun gesetzliche Anreize, durch datenschutzfreundliche Technikgestaltung die Kontrolle über die Verwendung ihrer genetischen Daten in die Hände der Patienten zu legen. Der Beitrag gibt einen Einblick in die interdisziplinäre Forschung zu Datenschutz durch Technikgestaltung auf Basis neuer Verfahren speziell für medizinische Daten. Wir stellen rechtliche und technische Überlegungen einer interdisziplinären Forschungsstudie von Rechtswissenschaftlern, Medizinern und Informatikern vor. Das gemeinsam entwickelte Systemdesign für eine sichere Forschungsplattform für Genomdaten unter der Kontrolle der Patienten ist geeignet, die Anforderungen der DSGVO insbesondere an Datenminimierung und Zweckbindung mit Hilfe kryptographischer Verfahren innovativ umzusetzen.